Valérie Torro. Mielopathie, Arnold Chiari I Syndrome, Bandscheibenverwölbung C5- C6 und C6-C7

ICSEB, 1 Oktober, 2019

Erfahrungsbericht – Aktualisierung

Ich möchte mein Zeugnis 10 Jahre nach meiner Filum Terminale Section in Barcelona abgeben.

Dr. ROYO hat mich 2009 operiert; ich kann bestätigen, dass es mir gut geht, ich würde sagen, sehr gut im Vergleich zu meinem Zustand im Jahr 2009 (siehe meinen postoperativen Erfahrungsbericht Zeugnis von 2009). Viele Anzeichen sind verschwunden und Kopfschmerzen sind fast nicht mehr vorhanden. Wenn sie auftreten, sind sie minimal und flüchtig und weitgehend ohne Medikamente erträglich. Leider bin ich wieder in Barcelona, nicht für mich, sondern für meine Tochter, die auch das Arnold-Chiari-Syndrom hat

In Frankreich sagen einem die Ärzte natürlich, dass es sich nicht um eine Erbkrankheit handelt. Aber meine Tochter hat die gleiche Pathologie wie ich, das ist schon seltsam … denn für das französische Gesundheitswesen ist es keine angeborene Fehlbildung. Aber wir sind auf jeden Fall nach Barcelona gefahren.

Ich hoffe, dass die Operation bei ihr genauso erfolgreich sein wird wie bei mir, so dass sie ihr Leben in aller Ruhe weiterführen kann. Ich hoffe, dass dieses Zeugnis Patienten/innen helfen wird, die Zweifel haben.

Ich möchte dem Team in Barcelona für seine Gastfreundschaft und vor allem für sein Wissen danken, das es ermöglicht, das Leben der Patienten/innen zu bereichern.

E-Mail: [email protected]

Datum des Eingriffs: Februar 2009

Ich heiße Valérie und bin 43 Jahre alt. Ich lebe in Frankreich und bin am Arnold Chiari I Syndrom erkrankt.

Alles begann vor 11 Jahren, nach meiner ersten Geburt. Beim Lachen, Husten oder Niesen hatte ich plötzlich starke Kopfschmerzen. Diese nahmen mit der Zeit zu, und wurden schließlich anhaltend, sehr heftig und kaum unter Kontrolle zu halten.

Vor zwei Jahren, 2007, konnte ich diese Schmerzen einfach nicht mehr ertragen und fragte meinen Hausarzt, ob es möglich sei, MRT-Aufnahmen zu machen, um meine beiden zervikalen Bandscheibenverwölbungen zu überprüfen. Schließlich lautete die Diagnose Arnold Chiari I Syndrom. Ich ging zu einem Neurologen und zu einem Neurochirurgen, da die Schmerzen so unerträglich wurden, dass ich nicht mehr arbeiten konnte.

Der Neurochirurg meinte, ich könne mich operieren lassen, es sei allerdings besser nichts zu unternehmen solange die Schmerzen nur irgendwie auszuhalten seien, da er ein Wegbleiben der Beschwerden nach der OP nicht garantieren könne.

Ich entschied letztendlich nichts zu tun, denn ich war einfach baff angesichts der Tatsache, dass ich mir den Schädel öffnen lassen sollte, ohne mir eines erfolgreichen Ausgangs sicher sein zu können.

Während der nächsten zwei Jahre probierte ich unterschiedliche schmerzlindernde Therapien aus und nahm dabei über 20kg zu! Zu einer wirklichen Linderung der Schmerzen kam es dabei nicht.

Auf meiner Suche im Internet fand ich dann Dr. Royos Webseite. Ich setzte mich sofort in Verbindung mit französischen Patienten, die von Dr. Royo operiert wurden und hörte mir ihre Erfahrungen an.

Im Juni 2008 verschlechterte sich mein Zustand rasant. 6 Monate später traten neue Symptome auf:
– Gleichgewichtsverlust;
– Kraftverlust in Armen und Beinen;
– Atemnot;
– Atemschwierigkeiten;
– Schmerzen im Brustkorb;
– permanente Kraftlosigkeit;
– Parästhesie der Hände und Füße;
– Inkontinenz;
– Nackenstarre und starken Schmerzen bei Bewegungen des Kopfes;
– Unfähigkeit lange still zu sitzen;

und besonders heftige Kopfschmerzen, die nur in einer liegenden Körperposition auszuhalten sind, sowie ein andauerndes Unwohlsein, das nur schwer zu erklären ist.

Februar 2009 entschied ich dann Dr. Royo aufzusuchen, da ich mich auf keinen Fall einer Kraniektomie, die gängigste Methode in Frankreich, unterziehen lassen wollte.
Die erste Visite fand am Montag statt, der Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale wurde am Dienstag vorgenommen, am Mittwoch wurde ich aus der Klinik entlassen. Ich war wirklich froh, als ich merkte, dass mein Kopf nicht mehr wehtat! Ich konnte auf der Rückreise nach Frankreich während der ganzen Fahrt sitzen, nicht liegen wie auf der Fahrt nach Barcelona.

Jetzt sind schon 7 Monate vergangen und ich fühle mich viel besser.
Obwohl einige Symptome weiter bestehen, sollte ich Folgendes erwähnen:

– Die Kopfschmerzen sind fast vollkommen verschwunden; sie sind weniger stark und vergehen schneller ohne Medikation;
– Schmerzen in Brustkorb bleiben weg;
– keine Atemschwierigkeiten;
– Bewegungen des Kopfes fallen mir leichter;
– fast völliges Verschwinden der Inkontinenz;

Nach größer körperlicher Anstrengung kommt es manchmal noch zu Gleichgewichtsstörungen. Parästhesien verschwinden nach und nach. Ich weiß, dass man Geduld haben muss, das die Zeit das ihre tun wird, mein Töchter haben jedoch eine lächelnde Mutti zurückgewonnen.

Ich danke Dr. Royo und seinem Team, vor allem dafür, dass sie mir den Lebensmut wiedergegeben haben.

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